Wystąpienie: Alicja Chybicka

Dziękuję.

Pani Marszałek! Wysoka Izbo! To dla mnie zaszczyt móc przedstawić państwu bardzo dobrą ustawę, tj. rządowy projekt ustawy o zmianie ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych, druki nr 3141 i 3201.

W ustawie wiele spraw znalazło swoje miejsce. Po pierwsze, uszczelnienie regulacji dotyczących poboru składki zdrowotnej od emerytur i rent zagranicznych. Po drugie, poprawa zasad wydawania zgody na leczenie w innych państwach Unii Europejskiej, EFTA oraz Wielkiej Brytanii. Po trzecie, modyfikację zasad finansowania świadczeń opieki zdrowotnej dla osób umieszczonych w Krajowym Ośrodku Zapobiegania Zachowaniom Dyssocjalnym w Gostyninie. Po czwarte, usprawnienie procesów wydawania decyzji potwierdzających prawo do świadczeń zdrowotnych. Po piąte, usprawnienie funkcjonowania Narodowego Funduszu Zdrowia, w tym stworzenie mechanizmów prawnych umożliwiających zatrudnienie pracowników medycznych mających wysokie kompetencje. Po szóste, korekta zasad obsługi wniosków o zwrot nadpłat powstałych wskutek rocznego rozliczenia składki zdrowotnej przez przedsiębiorców. Po siódme, wprowadzenie szczegółowych przepisów porządkujących i usprawniających regulacje prawne w obszarze ochrony zdrowia.

Dla mnie tak naprawdę niezwykle cenna zmiana polega na sprecyzowaniu przepisów dotyczących Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich, OECR-ów, poprzez wyodrębnienie dwóch rodzajów tychże ośrodków: klinicznych i genetycznych. Na taką zmianę czekało ok. 3 mln chorych na choroby rzadkie w wieku od zera do ponad 100 lat. Ci chorzy cierpią na ok. 10 tys. różnych chorób. 80% tych chorób ma podłoże genetyczne. Przeżycie i jakość życia zależą od szybkiego rozpoznania, dobrej całościowej opieki i nowoczesnego leczenia.

W ostatnich 3 latach Polska odniosła wiele sukcesów w zakresie postępowania w przypadku chorób rzadkich. Po pierwsze, mamy drugie miejsce w Europie we wczesnej diagnostyce postnatalnej, rozpoznajemy 36 chorób, lepsi są tylko Włosi. Po drugie, liderzy w leczeniu SMA to my, zarówno jeśli chodzi o rozpoznanie, jak i prowadzenie chorych - leczy się ich przy użyciu nowoczesnych antysensów i tak naprawdę te dzieci zdrowieją. Po trzecie, wiele leków ratujących życie i poprawiających jakość życia wprowadzono do systemu refundacji. Po czwarte, wprowadzono w Polsce terapie genowe, takie jak CAR-T cell w białaczkach, w leukodystrofii metachromatycznej, wrodzonej ślepocie Lebera czy dystrofii mięśniowej Duchenne’a - choć ta ostatnia terapia to jeszcze trochę przyszłość, aczkolwiek dzieci mogą korzystać z niej za granicą - a także w zespole niedoboru odpornościowego, czyli we wrodzonym HIV, jak ja to nazywam, a mowa tutaj o zespole SCID.

To wielka sprawa, bo przecież nie ma nic cenniejszego niż życie ludzkie, a wprowadzone w nowelizacji OECR-y pomogą wielu chorym w Polsce. Skończy się ich odyseja diagnostyczna i wędrówki od miasta do miasta.

Klub KO popiera tę ustawę, a ja serdecznie dziękuję wszystkim, którzy przyczynili się do poprawy losu tych bardzo nieszczęśliwych i ciężko chorujących osób. Dziękuję bardzo. (Oklaski)